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題名 無妄／無望／毋忘： 愛滋感染者的長照抉擇如何被建制？
Innocence, Desperation, and Imprint：How the Decisions of People Living with HIV on Long-Term Care is Socially Organized？作者 陳巧禎
Chen, Chiao-Chen貢獻者 王增勇
Wang, Tsen-Yung
陳巧禎
Chen, Chiao-Chen關鍵詞 愛滋感染者
長期照顧
住宿式機構
失能
污名
HIV-infected individuals
long-term care
residential facilities
disability
stigma日期 2024 上傳時間 5-八月-2024 14:21:03 (UTC+8) 摘要 本研究以我在愛滋 NGO 擔任一線工作者的斷裂經驗為起點，看見愛滋感染者失能卻面臨被住宿式照顧機構拒絕，又無法順利銜接長照資源的困境，以服務愛滋感染者的一線工作者（愛滋個管師、公衛人員、社工）的經驗為研究立足點，輔以愛滋 NGO 作為此研究的田野場域，藉著爬梳各種文本與深度訪談，透過建制民族誌的引導，走進愛滋與長照治理的地圖，試圖拆解斷裂經驗背後牽涉的愛滋與長照治理，如何作用在失能愛滋感染者身上。 關注焦點除了長照政策與身心障礙鑑定制度，如何影響感染者取得進入長照服務的資格，聚焦在探討住宿式機構與失能感染者面臨無法接受照顧之間錯綜復雜的關係，並分析一線工作者在感染者的照顧需求，如何發展應對策略。 研究結果發現在自由市場的運作機制，使得照顧機構考量營運成本、照顧負荷，容易將照顧具有特殊性愛滋感染者排除在外，愛滋個管師們為協助安頓失能感染者，則得透過不同策略與方法，嘗試讓愛滋感染者進入住宿型照顧資源中。 此外，在爬梳文本如何跨時、跨地支配失能感染者的照顧議題時，發現臺灣愛滋治理圍繞在達成 95-95-95 的績效指標的主流論述，影響著臺灣愛滋治理的方向，而忽略了愛滋社群的照顧議題。為此，在本研究的最後，提出幾個重要的看見，其一是拆解主流疾病以及身心障礙鑑定制度對於穩定與可見的失能框架，藉此提出愛滋社群的特殊性，以增加愛滋社群的多元論述；其二是，跳脫出污名的論述框架，重新喚醒愛滋社群的能動性，期待這個研究能夠召喚愛滋社群與愛滋助人領域的工作者們；期盼這個研究能作為愛滋社群集結的起點，成為凝聚愛滋社群的力量。同時，為臺灣愛滋與長照治理提出不同的論述觀點。
This research starts from my firsthand experience as a frontline worker in an AIDS NGO, witnessing the challenges faced by people living with HIV/AIDS who are disabled and rejected by institutional care facilities, yet unable to smoothly access long-term care resources. The study is grounded in the experiences of frontline workers serving people living with HIV/AIDS (AIDS case managers, public health personnel, social workers), with the AIDS NGO as the research field. Through the analysis of various texts and in-depth interviews guided by institutional ethnography, the study navigates through the governance landscape of AIDS and long-term care, aiming to deconstruct the experiences of discontinuity and examine how AIDS and long-term care governance affects disabled HIV-infected individuals. Apart from focusing on long-term care policies and disability assessment systems and how they influence access to long-term care services for infected individuals, the study also delves into the intricate relationships between institutional care facilities and disabled infected individuals who face difficulties in receiving care. It analyzes how frontline workers develop strategies to meet the caregiving needs of infected individuals. The research findings reveal that under the operation mechanism of a free market, care facilities tend to exclude HIV-infected individuals with special caregiving needs due to considerations of operational costs and caregiving burdens. AIDS case managers attempt to facilitate the entry of HIV-infected individuals into institutional caregiving resources through various strategies and methods. In addition, while examining texts across time and place concerning the care issues of disabled individuals living with HIV/AIDS, it was found that Taiwan's HIV/AIDS governance predominantly revolves around achieving the 95-95-95 performance targets, thus influencing the direction of HIV/AIDS governance in Taiwan. This focus has overlooked caregiving issues within the aging HIV/AIDS community or those with disabilities. Therefore, this study concludes by highlighting several critical observations. Firstly, it proposes deconstructing mainstream disease and disability assessment systems to establish stable and visible disability frameworks, thereby presenting the unique characteristics of the HIV/AIDS community and promoting diverse discourse. Secondly, it advocates for moving beyond stigmatizing discourse frameworks to reawaken agency within the HIV/AIDS community, aiming to mobilize both the community and professionals in the HIV/AIDS assistance field. This research is anticipated to serve as a rallying point for the HIV/AIDS community, fostering unity IV and becoming a catalyst for different discourse perspectives on HIV/AIDS and long-term care governance in Taiwan.參考文獻 中文部分 王增勇、唐文慧、陳伯偉、許甘霖、徐畢卿、陳志軒、梁莉芳（譯）（2012）。為弱勢者畫權力地圖：建制民族誌入門。群學。 王增勇、梁莉芳（2020）。為何建制民族誌如此強大？解碼日常生活的權力遊戲。群學。 王育瑜、謝儒賢（2015）。需求評估的假象，社會控制的事實：身心障礙鑑定評估新制的批判。社區發展季刊，150，123-133。 全國法規資料庫（2021）。人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例。取自：https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=L0050004。 全國法規資料庫（2022）。長期照顧服務人員訓練認證繼續教育及登錄辦法規定。取自：https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=L0070045。 社團法人台灣露德協會（2022）。2021年台灣愛滋感染者生活品質暨生活現況調查初步結果。取自： https://www.lourdes.org.tw/OnePage_List.aspx?tid=297&id=5115。 社團法人台灣露德協會（2014）。愛滋平權運動。取自： https://www.lourdes.org.tw/OnePage_List.aspx?tid=235&id=143。 李淑春（2015）。長照機構負責人接受愛滋感染者安置意願之探討〔未出版之碩士論文〕。玄奘大學社會福利與社會工作學研究所。 李育霖、羅一鈞、洪健清（2018）。〈臺灣愛滋病毒感染者抗愛滋病毒藥物的治療指引〉。台灣愛滋病學會（編），《愛滋病檢驗及治療指引第六版》，1-39。 邱伊翎（2006）。一個也不能少：台灣愛滋篩檢的風險治理〔未出版之碩士論文〕。國立清華大學社會學研究所。 徐森杰、林宜慧、蔡春美（2008）。台灣愛滋人權現況分析—以聯合國愛滋病人權指導方針為基準。社區發展季刊，123，253-267。 徐森杰、蔡春美（2009）。增進安置機構收容愛滋病患之策略探討。社區發展季刊，127，225-233。 財團法人婦女新知基金會（1993）。愛要怎麼做──愛滋年代裡女人的性指 南。取自：https://www.awakening.org.tw/publish/4694。 莊素蓉（2015）。探討影響護理之家照顧服務員對愛滋個案照顧意願之相關因素〔未出版之碩士論文〕。中國醫藥大學醫務管理學系碩士在職專班。 陸文隆（2022）。分析成年愛滋病毒感染者基因多型性及心血管疾病風險之研究﹝博士論文﹞。中山醫學大學醫學研究所。 陳玟如（2013）。十年長照計畫：協助老年愛滋病患的長期照顧與安置的策略。愛之關懷季刊，85，29-40。 陳正芬、官有垣（2020）。第一章：台灣長期照顧體系之建構與發展，臺灣的長期照顧體制發展：國家、市場與第三部門，13-29，巨流。 陳正芬（2021）。週三社福－長照危機或轉機？論國家、市場與台灣營養組織的長期監管體制的互動。取自：https://reurl.cc/z1ALQp。 陳品秀、唐愉君、李林富、林彣芷（2018）。慢生失能病人其家庭照顧者照顧型態與照顧壓力之性別差異。身心障礙研究季刊，16(3)，149-161。 陳姿廷（2013）。中年精神障礙者手足照顧經驗之初探。〔未出版之碩士論文〕。國立師範大學社會工作學研究所。 馮明珠、陳惇杰、林秋菊、施鐘卿、柯乃熒（2009）。護理人員照顧藥癮愛滋病患的經驗。護理雜誌，56(4)，28-36。 程巍（譯）（2012）。《疾病的隱喻》（原作者： Susan Sontag）。台北市：麥田。 報導者（2022）。如果還有明天──HIV 帶原者 20 年的生命許願，漫長的愛滋奮戰歷程。取自：https://www.twreporter.org/a/hiv-aids-haart-25-years-1。 辜漢章、黃美智、柯乃熒（2020）。醫療專業人員對愛滋病人烙印之倫理變遷。長庚護理，31(3)，329-337。 https://doi.org/10.6386/CGN.202009_31(3).0003 楊惠中、黃文鴻（2006）。病患在社區接受照顧的權利─以愛滋感染者為例。社區發展季刊，113，185-195。 楊靖慧、林咏臻（2014）。臺灣愛滋病毒感染者老化與長期慢性病的共病關係。愛之關懷季刊，86，6-12。 黃道明（2012）。愛滋治理與在地行動。國立中央大學性／別研究室，1-272。 黃淑鈴、蔡佳璋、陳美伶、黃小倩、姜遠萍、徐永堂、黃政文（2016）。血液透析之感染管制。腎臟與透析，28(2)，101-105。 葉美伶、徐淑婷、柯文謙、柯乃熒（2012）。探討HIV感染者之憂鬱症狀及其相關因素。護理雜誌，59(2)，40-50。https://doi.org/10.6224/JN.59.2.39。 劉柏廷（2020）。晦暗不明的黃昏：愛滋感染者之老化樣態與服務使用經驗初探〔未出版之碩士論文〕。國立暨南國際大學社會政策與社會工作學研究所。 蔡芸芳、熊秉荃（1999）。護理系在職進修班學生照護HIV陽性患者意願之探討。醫學教育，3(4)，381-390。 蔡曜宇（2020）。臺灣愛滋人權的省思——從「愛滋感染者權益促進會檔案」看愛滋感染者。基礎法學與人權研究通訊，26。取自：https://praatw.org/news/2060。 衛生福利部疾病管制署（2021）。110年愛滋病統計資料。取自： https://www.cdc.gov.tw/Category/Page/rCV9N1rGUz9wNr8lggsh2Q。 衛生福利部疾病管制署（2019）。愛滋感染者照護示範機構名單。取自： https://www.cdc.gov.tw/Category/ListContent/R6FHvhYrueyCubqryUoYg?uaid=dD2BAXHmh7iahKvhjSogAA。 衛生福利部疾病管制署(2021)。愛滋知識與預防篇-認識愛滋。取自； https://www.cdc.gov.tw/Category/QAPage/My0uZvjAFs11NWjujWXvBg 衛生福利部社會及家庭署（2015）。衛生福利部所屬老人福利機構辦理收容業務實施要點。取自： https://www.sfaa.gov.tw/SFAA/Pages/Detail.aspx?nodeid=351&pid=4170。 衛生福利部（2016）。長期照顧十年計畫 2.0（106-115年），1-68。 衛生福利部疾病管制署（2023）。長期照護矯正機關（構）與場所執行感染管制措施及查核辦法。取自: https://www.cdc.gov.tw/Category/ListContent/FR9BZ-4up4jZvbt_q6IXw?uaid=7MDyP4esTDi-eDjFTBOgSg。 衛生福利部疾病管制署（2022）。人口密集機構感染管制措施指引。取自：https://www.cdc.gov.tw/Uploads/a036f4c4-3595-4a25-ab81-a85b213bf6db.pdf。 衛生福利部疾病管制署（2022）。照顧服務員資格訓練計畫。取自： https://www.mohw.gov.tw/cp-18-71164-1.html。 衛生福利部疾病管制署（2019）。人類免疫缺乏病毒（愛滋病毒）感染 Q&A：法規與權益篇。取自： https://www.cdc.gov.tw/Category/QAPage/mQ0KAkiP28-g8WS_TPcEsw。 衛生福利部疾病管制署（2021）。2030 年消除愛滋第一期計畫。取自： https://www.cdc.gov.tw/Uploads/c671a201-7288-482b-888e-5a042488dbc0.pdf。 蕭淑貞、賴倩瑜、楊麗瑟（1997）。愛滋病房護理人員壓力之調適。台灣醫學，1(3)，373-378。 盧幸馡（2018）。愛滋感染者的憂鬱症與自殺行為之系列研究﹝博士論文﹞。國立臺灣大學護理學研究所。 賴怡因、馮明珠、成令方、柯文謙、柯乃熒（2010）。女性HIV感染者兩性親密關係之敘說。護理雜誌，57(5)，27-35。 總統府（2003）。澄清－副總統參加愛滋防治博覽會指「愛滋是天譴」的錯誤報導。取自：https://www.president.gov.tw/NEWS/8071。 羅一鈞（2011）。1986–1990 愛恨交織 AZT。取自： https://heartvalley.blogspot.com/search?q=AZT 英文部分 Blake, B. 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國立政治大學
社會工作研究所
109264007資料來源 http://thesis.lib.nccu.edu.tw/record/#G0109264007 資料類型 thesis dc.contributor.advisor 王增勇 zh_TW dc.contributor.advisor Wang, Tsen-Yung en_US dc.contributor.author (作者) 陳巧禎 zh_TW dc.contributor.author (作者) Chen, Chiao-Chen en_US dc.creator (作者) 陳巧禎 zh_TW dc.creator (作者) Chen, Chiao-Chen en_US dc.date (日期) 2024 en_US dc.date.accessioned 5-八月-2024 14:21:03 (UTC+8) - dc.date.available 5-八月-2024 14:21:03 (UTC+8) - dc.date.issued (上傳時間) 5-八月-2024 14:21:03 (UTC+8) - dc.identifier (其他 識別碼) G0109264007 en_US dc.identifier.uri (URI) https://nccur.lib.nccu.edu.tw/handle/140.119/152847 - dc.description (描述) 碩士 zh_TW dc.description (描述) 國立政治大學 zh_TW dc.description (描述) 社會工作研究所 zh_TW dc.description (描述) 109264007 zh_TW dc.description.abstract (摘要) 本研究以我在愛滋 NGO 擔任一線工作者的斷裂經驗為起點，看見愛滋感染者失能卻面臨被住宿式照顧機構拒絕，又無法順利銜接長照資源的困境，以服務愛滋感染者的一線工作者（愛滋個管師、公衛人員、社工）的經驗為研究立足點，輔以愛滋 NGO 作為此研究的田野場域，藉著爬梳各種文本與深度訪談，透過建制民族誌的引導，走進愛滋與長照治理的地圖，試圖拆解斷裂經驗背後牽涉的愛滋與長照治理，如何作用在失能愛滋感染者身上。 關注焦點除了長照政策與身心障礙鑑定制度，如何影響感染者取得進入長照服務的資格，聚焦在探討住宿式機構與失能感染者面臨無法接受照顧之間錯綜復雜的關係，並分析一線工作者在感染者的照顧需求，如何發展應對策略。 研究結果發現在自由市場的運作機制，使得照顧機構考量營運成本、照顧負荷，容易將照顧具有特殊性愛滋感染者排除在外，愛滋個管師們為協助安頓失能感染者，則得透過不同策略與方法，嘗試讓愛滋感染者進入住宿型照顧資源中。 此外，在爬梳文本如何跨時、跨地支配失能感染者的照顧議題時，發現臺灣愛滋治理圍繞在達成 95-95-95 的績效指標的主流論述，影響著臺灣愛滋治理的方向，而忽略了愛滋社群的照顧議題。為此，在本研究的最後，提出幾個重要的看見，其一是拆解主流疾病以及身心障礙鑑定制度對於穩定與可見的失能框架，藉此提出愛滋社群的特殊性，以增加愛滋社群的多元論述；其二是，跳脫出污名的論述框架，重新喚醒愛滋社群的能動性，期待這個研究能夠召喚愛滋社群與愛滋助人領域的工作者們；期盼這個研究能作為愛滋社群集結的起點，成為凝聚愛滋社群的力量。同時，為臺灣愛滋與長照治理提出不同的論述觀點。 zh_TW dc.description.abstract (摘要) This research starts from my firsthand experience as a frontline worker in an AIDS NGO, witnessing the challenges faced by people living with HIV/AIDS who are disabled and rejected by institutional care facilities, yet unable to smoothly access long-term care resources. The study is grounded in the experiences of frontline workers serving people living with HIV/AIDS (AIDS case managers, public health personnel, social workers), with the AIDS NGO as the research field. Through the analysis of various texts and in-depth interviews guided by institutional ethnography, the study navigates through the governance landscape of AIDS and long-term care, aiming to deconstruct the experiences of discontinuity and examine how AIDS and long-term care governance affects disabled HIV-infected individuals. Apart from focusing on long-term care policies and disability assessment systems and how they influence access to long-term care services for infected individuals, the study also delves into the intricate relationships between institutional care facilities and disabled infected individuals who face difficulties in receiving care. It analyzes how frontline workers develop strategies to meet the caregiving needs of infected individuals. The research findings reveal that under the operation mechanism of a free market, care facilities tend to exclude HIV-infected individuals with special caregiving needs due to considerations of operational costs and caregiving burdens. AIDS case managers attempt to facilitate the entry of HIV-infected individuals into institutional caregiving resources through various strategies and methods. In addition, while examining texts across time and place concerning the care issues of disabled individuals living with HIV/AIDS, it was found that Taiwan's HIV/AIDS governance predominantly revolves around achieving the 95-95-95 performance targets, thus influencing the direction of HIV/AIDS governance in Taiwan. This focus has overlooked caregiving issues within the aging HIV/AIDS community or those with disabilities. Therefore, this study concludes by highlighting several critical observations. Firstly, it proposes deconstructing mainstream disease and disability assessment systems to establish stable and visible disability frameworks, thereby presenting the unique characteristics of the HIV/AIDS community and promoting diverse discourse. Secondly, it advocates for moving beyond stigmatizing discourse frameworks to reawaken agency within the HIV/AIDS community, aiming to mobilize both the community and professionals in the HIV/AIDS assistance field. This research is anticipated to serve as a rallying point for the HIV/AIDS community, fostering unity IV and becoming a catalyst for different discourse perspectives on HIV/AIDS and long-term care governance in Taiwan. en_US dc.description.tableofcontents 第一章 緒論 1 第一節 研究緣起 1 第二節 問題意識:失能愛滋個案為何無處可送? 5 第三節 研究問題 7 第四節 研究目的 7 第二章 文獻回顧 8 第一節 存在與消失:愛滋感染現況、失能與共病 8 第二節 邊陲境地:愛滋感染者的社會處境 14 第三節 未竟之地:長照政策裡不被接住的感染者 19 第四節 由下而上愛滋的知識取徑 24 第三章 研究方法 29 第一節 建制民族誌 30 第二節 召喚:我為何選擇建制民族誌 32 第三節 研究設計 34 第四節 資料蒐集與分析 36 第五節 研究倫理 39 第四章 那些進不去長照大網裡的感染者 42 第一節 愛滋感染者失能的特殊性 42 第二節 愛滋感染者的失能算什麼? 53 第五章 擠出及跨入之間 67 第一節 多元變形的拒絕方法 67 第二節 機構到底怕什麼 74 第三節 如何跨進長照服務裡 85 第四節 又見死路急轉彎 91 第六章 失靈的愛滋長照治理 96 第一節 難以發揮作用的愛滋照護示範機構 96 第二節 罰與不罰都為難 99 第三節 績效指標讓合作成為不可能 102 第七章 位移在愛滋與長照之間 107 第一節 愛滋長照如何可能 107 第二節 讓研究限制成為起點 111 第三節 研究建議 112 第四節 重構與再詮釋：不只是歧視 114 參考文獻 115 附錄一 研究參與者知情同意書 123 附錄二 訪綱 124 zh_TW dc.format.extent 3457901 bytes - dc.format.mimetype application/pdf - dc.source.uri (資料來源) http://thesis.lib.nccu.edu.tw/record/#G0109264007 en_US dc.subject (關鍵詞) 愛滋感染者 zh_TW dc.subject (關鍵詞) 長期照顧 zh_TW dc.subject (關鍵詞) 住宿式機構 zh_TW dc.subject (關鍵詞) 失能 zh_TW dc.subject (關鍵詞) 污名 zh_TW dc.subject (關鍵詞) HIV-infected individuals en_US dc.subject (關鍵詞) long-term care en_US dc.subject (關鍵詞) residential facilities en_US dc.subject (關鍵詞) disability en_US dc.subject (關鍵詞) stigma en_US dc.title (題名) 無妄／無望／毋忘： 愛滋感染者的長照抉擇如何被建制？ zh_TW dc.title (題名) Innocence, Desperation, and Imprint：How the Decisions of People Living with HIV on Long-Term Care is Socially Organized？ en_US dc.type (資料類型) thesis en_US dc.relation.reference (參考文獻) 中文部分 王增勇、唐文慧、陳伯偉、許甘霖、徐畢卿、陳志軒、梁莉芳（譯）（2012）。為弱勢者畫權力地圖：建制民族誌入門。群學。 王增勇、梁莉芳（2020）。為何建制民族誌如此強大？解碼日常生活的權力遊戲。群學。 王育瑜、謝儒賢（2015）。需求評估的假象，社會控制的事實：身心障礙鑑定評估新制的批判。社區發展季刊，150，123-133。 全國法規資料庫（2021）。人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例。取自：https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=L0050004。 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